1. LO PRIMERO

La primera cosa que se debe hacer cuando tu pareja tiene EM es CONOCER LA ENFERMEDAD. La EM es una enfermedad autoinmune que daña al sistema nervioso central produciendo síntomas como debilidad, fatiga, pérdida de equilibrio y coordinación, entumecimiento/hormigueo, dolor, problemas de visión, cognitivos, o problemas de la vejiga/intestinales, paresia o dificultad al caminar.

2. EL MIEDO Y EL ENFADO SON REALES

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad impredecible e incurable. Tu pareja y tú sentiréis un torrente de emociones, incluyendo el miedo, la ira y la negación. El desafío será COMPARTIR TUS PENSAMIENTOS Y EMOCIONES con tu pareja, de una manera constructiva, para así poder comenzar a manejarlos juntos. Que sepas que también está bien llorar.

3. DESARROLLAR UN LENGUAJE COMÚN

Sé consciente de los sutiles matices en las palabras que tu pareja elige a la hora de describir sus síntomas o sus problemas personales. Se puede expresar mucho en pocas palabras cuando el COMÚN ENTENDIMIENTO y las experiencias compartidas apoyan la conversación. Céntrate en el desarrollo de la relación, más que en la enfermedad crónica.

4. EL AHORRO DE ENERGÍA ES ORO

Sé consciente de que muchas tareas, pequeñas y grandes, son bastante fáciles para ti, pero estas mismas tareas pueden AGOTAR LA ENERGÍA DE TU PAREJA, reduciendo la cantidad y la calidad del tiempo que podríais disfrutar juntos. Como en cualquier relación, hacer algo amable sin que te lo pidan no tiene precio.

5. LAS INFLUENCIAS EXTERNAS TIENEN IMPACTO

Empieza a notar cómo ciertos FACTORES AMBIENTALES, situaciones u otros problemas de salud afectan a tu pareja. Para muchas personas que viven con EM, el calor y los picos en la enfermedad pueden aumentar temporalmente los síntomas. Los eventos excesivamente estimulantes e intensos pueden ser agotadores. Un día de actividad intensa puede requerir al menos dos días de descanso y recuperación.

6. CUÍDATE

Hacer frente a los efectos de una enfermedad crónica como la EM puede ser emocionalmente y físicamente agotador y rutinario para ambos. Continúa ALIMENTANDO VUESTROS INTERESES personales así como aquello que disfrutáis juntos. Presta atención a los signos de depresión y fatiga como cuidador; y no tengas miedo de pedir ayuda.

7. ADELÁNTATE A LAS NECESIDADES Y SORTEA LOS OBSTÁCULOS

Si tu pareja es sensible al calor, aprende ESTRATEGIAS DE ENFRIAMIENTO; debes saber que el poder del hielo es a veces mágico. Si caminar largas distancias aumenta el riesgo de caídas, dad una vuelta a la manzana una vez más y deja a tu pareja a las puertas de su destino. Ten cuidado una vez que la fatiga empiece, aumenta el riesgo de peligro.

8. LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE NO ES EXCLUSIVA

Date cuenta de que las EM no es la responsable de todos los problemas de salud que experimentará su pareja. Sólo porque alguien tenga EM no excluye de que pueda desarrollar OTROS PROBLEMAS DE SALUD. Continua con la monitorización rutinaria de salud y la búsqueda del tratamiento médico para las enfermedades agudas. Ten en cuenta que la combinación de enfermedades puede aumentar los retos asociados con la EM.

9. MOMENTOS DE ALTIBAJOS

Sé paciente y apoyaos el uno al otro. Habrá días buenos y malos, y todo tipo de días intermedios. Recuerda que el apoyo viene dado de muchas formas: física, emocional, financiera, social, espiritual... La PACIENCIA, EL APOYO, LA COMUNICACIÓN Y LA EMPATÍA os ayudarán a ti y a tu pareja a navegar por los altibajos de la vida con la EM.