En 2005, se publicó una serie de Principios para promover la calidad de vida en Esclerosis Múltiple -una especie de “patrón básico”- que establecía lo que cualquier persona con EM debía esperar con el fin de tener una buena calidad de vida.

Muchos de los retos que se presentan en esos Principios siguen siendo relevantes hoy en día. Sin embargo, aunque se han logrado avances en muchas áreas, la desigualdad sigue siendo una cruda realidad entre y dentro de los países, especialmente en relación con el acceso a los tratamientos.

En 2016, se revisaron los Principios y se consultó a personas de más de 30 países, para aprender más sobre lo que influye en la calidad de vida para las personas con EM, cuidadores, familiares y amigos más cercanos.

A partir de esta consulta, el movimiento internacional liderado por la MSIF (Federación Internacional de la EM) produjo un conjunto renovado de Principios que identifican las principales áreas en las que cada aspecto de progreso se puede marcar una diferencia real para las personas. Se reconoce que la calidad de vida es muy personal y cambiante, con muchas interdependencias, e incluye lo que es realmente importante para los individuos. Los principios son reforzados por muchos tratados mundiales y marcos de consenso, y pretenden inspirar y desafiar a toda la sociedad.

¿QUÉ INFLUYE EN LA CALIDAD DE VIDA CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y CÓMO PODEMOS MEJORARLO?

Hay muchos factores que pueden influir en la calidad de vida de una persona, tanto dentro como fuera de su ámbito de control: la salud física y mental, las actitudes y creencias propias, el sexo, la edad, las relaciones, el trabajo y voluntariado, la educación y formación, el ocio y la vida social, el hogar y la comunidad local, las finanzas y recursos, las actitudes culturales y sociales, la economía, las leyes y políticas, los servicios públicos y la estabilidad y seguridad nacional.

Estos factores varían de persona a persona, de un lugar a otro y pueden cambiar con el tiempo. La Esclerosis Múltiple (EM) puede tener un impacto en estos factores en cualquier momento.

SIETE PRINCIPIOS PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA CON ESCLEROSIS MULTIPLE

Los siete Principios que detallamos se basan en los conocimientos y experiencia de las personas afectadas por EM. No hay prioridad entre los principios; depende de los individuos y las organizaciones. Ningún país puede afirmar que todos ellos se han logrado, por eso llamamos a la acción, para la mejora continua en nuestro país y en todo el mundo:

- El empoderamiento, la independencia y el papel central de las personas afectadas por la EM a la hora de tomar decisiones que les afecten.
- Acceso a tratamientos completos y eficaces, y prestación de las necesidades cambiantes relacionadas con la salud física y mental que surgen con la EM.
- Apoyo a la red de familiares, amigos, seres queridos y cuidadores no remunerados.
- Oportunidades de trabajo, voluntariado, educación y ocio accesibles y flexibles.
- Lugares, tecnologías y transportes públicos y privados que sean accesibles.
- Recursos económicos que se ajusten a las necesidades cambiantes y al coste de vida que supone la EM.
- Actitudes, políticas y prácticas que promuevan la igualdad y planten cara al estigma y la discriminación.

Invitamos a todo el movimiento relacionado con la EM a utilizar los Principios:

 Como individuos con EM: pensar en nuestra propia calidad de vida y lo que podemos hacer para mejorarla, si tenemos EM nosotros mismos o conocemos a alguien.
 Como organizaciones de EM: en la elaboración y evaluación de nuestras estrategias, programas, promoción e investigación.
 Profesionales de la salud y los proveedores de servicios a las personas afectadas por EM: para entender cómo lo que hacen y cómo lo hacen, afecta a la calidad de vida.
 Los investigadores y desarrolladores de productos: para dar forma a sus investigaciones y la manera en que las llevan a cabo.
 Los gobiernos y las autoridades de salud: para ayudar en la elaboración de leyes, políticas y acciones.