El estudio “New insights into the burden and costs of Multiple Sclerosis in Europe” [Novedades sobre las cargas y gastos de la EM en Europa], de la Plataforma Europea de EM (EMSP), analiza la Esclerosis Múltiple desde un punto de vista económico, cuantificando el coste de atención médica, rehabilitación, atención ambulatoria y hospitalaria de la EM. El objetivo es evaluar la gestión de esta enfermedad en Europa. Con esta información se podría determinar si este esfuerzo económico es suficiente o no, si se podría utilizar de forma más eficiente y buscar nuevas vías para lograr los mejores resultados con la misma inversión.

El estudio tuvo en cuenta la opinión de 16.808 pacientes de 16 países, con una media de edad de 51,5 años; y fue apoyado por 18 organizaciones miembros de la EMSP, así como por un gran número de organizaciones de pacientes (entre ellas Esclerosis Múltiple España) y clínicas de EM. En el caso de España, el estudio analizó a un total de 462 pacientes, con una edad media de 43 años.

“Mi duda es para qué sirven estos estudios”, pregunta algo recelosa Marta Álvarez, paciente de Esclerosis Múltiple de 52 años. “No sé si nos ayudan o nos perjudican porque a lo mejor al leer esto, la Administración nos ve como un gasto mayor aún del que creía y decide cerrar todavía más el grifo. No lo sé, de verdad”. Sus dudas son lógicas, pero la realidad es que estos datos demuestran que el gasto se podría frenar con una planificación institucional adecuada. “Ninguna enfermedad debería tener que evaluarse por su impacto económico. Por encima del coste está el padecimiento del paciente y de su entorno familiar, pero estas métricas son importantes a la hora de marcarnos prioridades y definir nuevas estrategias que nos permitan seguir avanzando en un mejor conocimiento de la enfermedad y ganando calidad de vida a la Esclerosis Múltiple, hasta que llegue ese día en el que la enfermedad no represente una amenaza para la sociedad”, explica Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y vicepresidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple.

“Este estudio ha demostrado, una vez más, el enorme incremento de los costes a medida que la severidad de la EM aumenta, siendo en esta última fase cuando más impacta en las economías de las propias personas y sus familias, representando un mucho mayor gasto que el directamente médico. Todos los recursos que podamos emplear en las primeras fases de la EM, como acceso a medicación y rehabilitación adecuada, serán fundamentales para evitar un avance de la enfermedad con el deterioro que ello conlleva”, concluye el director de Esclerosis Múltiple España.

CUÁNTO Y CÓMO GASTAMOS

El estudio estima los costes de la EM en 20.600 euros al año, en la etapa más leve, ascendiendo hasta 48.500 en una fase moderada; alcanzando los 68.700 euros anuales, en una fase severa. Asimismo, el coste medio de una recaída es, según estos investigadores, de 2.050 euros.

El uso que hace de sus recursos el sistema sanitario español es similar al de otros países. En comparación con otro estudio de 2005, la atención hospitalaria ha disminuido mucho, mientras que el uso de la resonancia magnética ha aumentado. Un 75% de los pacientes había pasado por consulta en los últimos tres meses: de ellos, un 65% había visitado a su neurólogo, mientras que el 28% había ido a su médico de cabecera y el 16%, a la consulta del fisioterapeuta. Estos datos hablan del fácil acceso a la atención en España, aunque los autores puntualizan que esta alta tasa puede estar influenciada por la muestra, centrada en una población urbana joven, pudiendo no reflejar completamente la situación española.

El entorno familiar del paciente tampoco es ajeno a esta realidad. Esta enfermedad representa un revés económico importante para las familias españolas quienes, anualmente, destinan 7.442 euros al cuidado del paciente en fase moderada y 18.647 euros en fase severa. Además, las depresiones son habituales, los desórdenes emocionales afectan a las relaciones sociales, el empeoramiento de la enfermedad aumenta los niveles de estrés, y el miedo, la inseguridad y los estigmas sociales frenan considerablemente la independencia de los pacientes. Ante este escenario, el apoyo de la familia es crucial. Los familiares son los que se encargan de cuidar al paciente en el 44% de los casos, porcentaje que aumenta a medida que empeora la enfermedad. El cuidado por parte de los miembros familiares se asocia a una elevada carga emocional que, si no se sabe gestionar, puede ser un obstáculo a la hora de afrontar la nueva situación. Que este cuidado corra a cargo de los familiares se debe, en parte, a la tupida red familiar española y, también, a la ausencia de servicios sociales e institucionales capaces de cubrir las necesidades de estos pacientes.

Los servicios sociales locales prestados por el ayuntamiento y la comunidad autónoma incluyen residencias, atención domiciliaria, asistencia social y enfermería, lo que representa una parte mínima de los costes anuales, excepto en períodos avanzados de la enfermedad, momento en el que se invierten 6.770 euros.

Más allá de los costes que se derivan del tratamiento, la discapacidad creciente de estos pacientes obliga a hacer cambios e inversiones en equipos y dispositivos destinados a facilitar su movilidad. En este sentido, cerca de un 25% de los afectados ha adquirido algún tipo de equipamiento durante el último año. Especialmente, las modificaciones en el hogar y en los vehículos son las más comunes (13,6%), seguidas del uso de muletas (10,2%) y, en menor porcentaje, la utilización de sillas de ruedas (6,3%).

SÍNTOMAS MUY MENCIONADOS: FATIGA Y DIFICULTADES COGNITIVAS

La información extraída sobre los síntomas de la enfermedad fue similar en todos los demás países en los que se realizó la encuesta, “lo que demuestra que la gravedad de la enfermedad afecta a los pacientes de la misma manera, independientemente de los sistemas de atención médica”, explican los autores del estudio. Curiosamente, en todos los países, un número considerable de pacientes (alrededor del 20%) no estaba seguro de si habían tenido una recaída en los últimos tres meses o no. “Teniendo en cuenta el alto nivel de educación de la muestra española, resulta algo sorprendente”, continúan los autores “y podría indicar la necesidad de comunicar más información y algo más precisa a los pacientes”.

“Un hallazgo importante de este estudio es la abrumadora presencia de fatiga y dificultades cognitivas, independientemente de la gravedad de la enfermedad. En el caso de España, el 96% de los pacientes consultados estaba por debajo de la edad de jubilación y de ellos, el 45% tenía un trabajo, aunque el 72% reconocía que la Esclerosis Múltiple afectaba a su productividad laboral. Entre los síntomas, la fatiga fue el más nombrado -un 92%-, seguido por diversas dificultades cognitivas, experimentadas por el 64%. Por si fuera poco, el 61 por ciento de los afectados tiene un puesto de trabajo a jornada parcial que, comparado con el 15,5 por ciento de españoles que cuenta con este tipo de contrato, pone de relieve el efecto negativo que la enfermedad tiene en el entorno laboral. El estudio muestra que la EM es la causa por la que el 37% de los pacientes con edad para trabajar abandona el mundo laboral, y más del 11% de ellos se ha visto obligado a optar por una jubilación anticipada.