La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a un gran número de personas, tanto en pleno desarrollo vital como en la tercera edad. En un significativo número de casos y por diversas circunstancias, se pueden encontrar en situaciones personales y contextos relacionales de gran vulnerabilidad, predisponiendo a la presencia de las Situaciones Complejas que corresponde abordar en el marco de la atención integral sociosanitaria.
Por este motivo, Esclerosis Múltiple España (EME) está desarrollado la investigación aplicada “ Situaciones de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en Esclerosis Múltiple ” (SICO) gracias a una subvención concedida por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.
EME propuso este estudio en 2017, a raíz de su experiencia con los programas PAP y AFA -apoyados por el mismo Ministerio- en los que ofrecía servicios de apoyo a personas con EM y sus familiares cuidadores en el entorno domiciliario y comunitario, así como las diversas iniciativas llevadas a cabo por EME con la colaboración de sus 37 entidades miembros.
LA INVESTIGACIÓN SICO Y SU METODOLOGÍA
Se ha diseñado una metodología de recogida de información y análisis en base a datos recopilados a través de publicaciones especializadas, artículos e investigaciones relacionadas, así como la consulta a profesionales expertos de diversos ámbitos académicos y de atención directa sociosanitaria. También se llevarán a cabo diversos focus group de debate, mesas de discusión con la participación de profesionales expertos, a la vez que entrevistas dirigidas a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, usuarios de los centros de atención integral en neurorrehabilitación de las entidades miembros de EME.
El planteamiento inicial de esta investigación es identificar una serie de marcadores de Situaciones Complejas, como potenciales factores predisponentes indicadores de su presencia o riesgo de ocurrencia, para generar un marco teórico lo más rico y completo posible respecto a las situaciones de gran vulnerabilidad y riesgo de maltrato en la población de personas con Esclerosis Múltiple y su entorno.
Una vez detectadas y descritas las Situaciones Complejas más características de la población de estudio, junto a los indicadores más significativos de su posible presencia, se pretende desarrollar un manual que incluya protocolos de actuación especializados y guías de buenas prácticas (pautas para la detección y el manejo de posibles situaciones complejas y herramientas de gestión de la EM y sus consecuencias), como propuestas de intervención especializadas en la atención integral sociosanitaria de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.
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