El 23 de enero tuvo lugar el evento directo en Facebook ‘Gestión de los síntomas y bienestar en Esclerosis Múltiple Progresiva’, de la International Progressive MS Alliance, una colaboración de asociaciones de diferentes países, entre las que se encuentran Esclerosis Múltiple España y los miembros fundadores, MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), MS Research Australia, Multiple Sclerosis Society of Canada, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, MS Society y National Multiple Sclerosis Society.

El encuentro tuvo como anfitrión a Jon Strum, que tiene EM Progresiva y además es cuidador de su mujer, Jeanne, y contó con expertos en rehabilitación y bienestar: Dawn Ehde (Medicina de Rehabilitación, University of Washington, Estados Unidos), Jennifer Freeman (Fisioterapia y Rehabilitación, University of Plymouth, Inglaterra) y Stefan Gold (Neuropsiquiatría, Charité University, Berlín, Alemania). En la cita se discutió acerca de estrategias que pueden mejorar la vida de las personas. Durante el evento se dieron respuesta a comentarios y dudas planteadas por las personas que siguieron el evento en directo.

ENFOQUE COMBINADO EN EL ABORDAJE

Dawn Ehde señaló: “Estamos aprendiendo que para esta compleja condición de la Esclerosis Múltiple Progresiva probablemente el mejor cuidado es cuando se tienen en cuenta las combinaciones de tratamientos. No solo utilizando un tratamiento o una estrategia o herramienta, sino buscando de verdad combinarlos”.

“La buena noticia es que algunas de estas herramientas también pueden abordar diferentes síntomas. Por ejemplo, la actividad física puede ayudar en la movilidad, en la fatiga, en el dolor y en la cognición”, añadió. Aprender estos tipos de estrategias puede hacer que recibamos más beneficios de los que pensamos, realizando el mismo esfuerzo.

MEJORAR LA MOVILIDAD, TAMBIÉN EN SILLA DE RUEDAS

Jon Straum señaló que “los síntomas de la fatiga, de movilidad, cognitivos y de dolor son complejos y pueden impedir a las personas con Esclerosis Múltiple Progresiva disfrutar su vida diaria” y preguntó a los expertos qué podrían hacer las personas con esta forma de EM para gestionar estos síntomas. De cara a la movilidad, las propuestas fueron las siguientes:

• Reforzar el ejercicio aeróbico (puede ayudar a mejorar la movilidad, pero también un abanico síntomas como la fatiga): andar en bici, caminar, yoga, pilates, actividades de equilibrio. El ejercicio aeróbico puede ser adaptado para personas con movilidad y personas que usan silla de ruedas.
• Realizar tanto como se pueda un ejercicio con el que se disfrute.
• Comenzar de manera gradual (poco a poco) la actividad física.
• Es importante la constancia, hacerlo a largo plazo.
• Ante dificultades de equilibrio utilizar ayudas técnicas para caminar como bastones, palos de senderismo, muletas, un andador que ayude a caminar con confianza o un bipedestador (en un ensayo clínico que llevó acabo Jennifer Freeman no solo ayudó en movilidad sino además en problemas de intestino y vejiga). Con estos recursos se puede “caminar mayores distancias y durante más tiempo” mantenerse “en mejor forma y con mejor movilidad”.
• Ser conscientes de que existe “un amplio abanico de dispositivos como férulas para pie pendular” y estimulación eléctrica funcional para personas a las que los problemas de movilidad les puede producir caídas “y quizás perder autoestima, así como disuadir de caminar”.
• No caer en círculos viciosos: “A medida que la movilidad se deteriora lo que ocurre es que las personas se vuelven cada vez más sedentarias, y eso a su vez conduce al mal estado de los músculos, lo que significa que éstos se hacen más débiles porque no están siendo usados, las articulaciones se vuelven más rígidas. Paralelamente el buen estado cardiovascular se reduce; es lo que llamamos complicaciones secundarias. Las complicaciones secundarias son resultado indirecto del sedentarismo, contribuyen en gran medida al deterioro de la movilidad y son el tipo de cosas que son más reversibles”.
• Sentarse menos, poniéndonos de pie incluso durante los anuncios cuando vemos programas de televisión que nos guste.
• “Comenzar con pequeños cambios es una buena manera de empezar a seguir hábitos de vida saludables”, señaló Dawn Ehde.
• Ser consciente de cuál es el mejor momento para realizar la actividad física ya que “siempre tendrás unos momentos del día más o menos propicios que otros, y es importante comenzar a comprender tus propio cuerpo y contexto e intentar ver cuál es el hueco en el que puedes hacer algo”, aconsejó Stefan Gold.

FATIGA EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE PROGRESIVA

En la conexión Jon Strum llamó “un desafío universal para las personas con Esclerosis Múltiple Progresiva” a la fatiga y preguntó acerca de cómo se puede lidiar con ella hoy.

Los intervinientes destacaron que la fatiga tiene muchos componentes diferentes, y cada uno de estos componentes estarían relacionados con una causa distinta.

Así, “aunque se sienta como un solo síntoma, normalmente es una combinación de diferentes factores que influyen en ella. Algunos de ellos están relacionados con la biología; con cambios biológicos que están ocurriendo en el cerebro debido a la Esclerosis Múltiple”, explicó Stefan Gold.

El neuropsiquiatra añadió: “En el fondo lo que queremos son fármacos o cualquier otro tratamiento que incida directamente en la fatiga. Pero esa es solo parte de la historia. Siempre hay otros componentes que pueden dar lugar a esta percepción de fatiga que se abordarían más directa e inmediatamente para las personas en su día a día”. El sueño, ejemplificó, es uno.

DOLOR EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE PROGRESIVA

“Sabemos que hay un alto porcentaje de gente que tiene Esclerosis Múltiple Progresiva, probablemente en torno a un 70%, que tiene dolor al menos algunas veces”, afirmó Dawn Ehde.

Ella explicó: “Nosotros también sabemos que es complejo. Proviene de cambios en el cerebro debido a la EM, pero también proviene de cambios en la manera en que las personas se mueven y se desplazan; cuando la gente tiene dificultades de movilidad, por ejemplo, se hace más difícil permanecer activos, lo cual se puede traducir en más dolor, como el dolor de espalda”.

Contó también que “se está prestando mucha atención en los últimos años a las estrategias de rehabilitación”, con “cuestiones como la fisioterapia y la actividad física, y su adaptación a las personas con posibles problemas de movilidad y dolor”.

DEPRESIÓN EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE PROGRESIVA

Uno de los espectadores preguntó a Stefan Gold acerca de qué hacer ante la depresión, uno de los síntomas más habituales de la Esclerosis Múltiple Progresiva Secundaria, cuando con los antidepresivos no producen mejoría en el estado de ánimo. El ofreció dos claves:

• Tener en cuenta que el tratamiento de algunos síntomas puede exacerbar otras áreas, y que por tanto es necesario hablar con el médico para ajustar el tratamiento.
• Intentar entender qué síntoma afecta más, en qué momento del día y si hay algo que pueda hacer al respecto, como algún desencadenante que pueda gestionar. Un ejemplo de esto último es el sueño, que eliminaría muchos factores que pueden hacer que la fatiga y la depresión empeoren.

PROBLEMAS COGNITIVOS EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE PROGRESIVA

Ante los desafíos cognitivos, Dawn Ehde explicó que:

• Una de las cosas más importantes que se puede hacer es cuidar de verdad la salud y afianzarse en los hábitos de vida saludables, atendiendo a aspectos como el ejercicio, tener un buen descanso y estar en contacto con otros.
• Existe la rehabilitación cognitiva: “Para cuestiones como los problemas de memoria y la velocidad de procesamiento hay estrategias que están mostrándose prometedoras para la mejora cognitiva en personas con Esclerosis Múltiple”.
• Actividades de estimulación cognitiva: es decir, intentar desarrollar el cerebro y la cognición haciendo cosas que son interesantes, estimulantes, que implican curiosidad, reto o resolución de problemas, que supone realizar actividades como la lectura, el desarrollo de nuevas habilidades, manualidades, aficionarse a la música, aprender a tocar un instrumento, relacionarse con otras personas… “Creemos que todas estas cosas que hacen que utilices el cerebro pueden ralentizar o reducir al impacto de los cambios cognitivos e, indudablemente, mejorar tu vida”.

EL ESTILO DE VIDA SALUDABLE, CLAVE EN EL ABORDAJE DE LA EM PROGRESIVA EN EL FUTURO

• En relación al futuro del abordaje de las formas progresivas de la EM, Freeman comentó: “Una vía que encontramos apasionante es el foco cada vez mayor en la promoción de los hábitos saludables. Ahora está reconocido que las personas en cualquier estado de condición, incluso si están en una fase más progresiva, necesitan mantenerse lo más saludable posible a través de la dieta y de ser físicamente activas, no fumando y bebiendo con moderación”.

• También habló de la tecnología robótica, que puede ayudar especialmente a aquellas personas con mayor discapacidad, así como de “formas más baratas de tecnología”. Algunos ejemplos son los teléfonos móviles y dispositivos tipo Alexa, que pueden ser muy útiles para la comunicación, memoria y el acceso a recursos como la música.

PROACTIVIDAD EN LA AUTOGESTIÓN DE LA EM DENTRO DE LA REHABILITACIÓN

• Jennifer Freeman explicó que llevó a cabo un estudio en el que los resultados fueron sorprendentes: la derivación por parte de los neurólogos a profesionales de la rehabilitación (como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etc.) fue más baja de la esperada.
• Es una mala noticia, pero “podría ser que el paciente sea la persona que necesite impulsar a los neurólogos a pensar acerca de ello, porque estos especialistas sanitarios tienen muchas otras cosas acerca de las que pensar también”. Es la propia persona con Esclerosis Múltiple la que tiene un papel importante a la hora de preguntar a los neurólogos por la rehabilitación, en la búsqueda de una mejor calidad de vida para ellos.