Meses atrás se recogían los datos de este estudio sobre adherencia terapéutica en EM. La adherencia terapéutica, definida por la OMS, refiere al “grado de consistencia de un paciente con las recomendaciones del médico, incluye no solo la ingesta de medicamentos – en el cumplimiento (tomar la medicación de acuerdo con la pauta prescrita en cuanto a dosis y frecuencia) y su persistencia (desde el inicio hasta la discontinuación de la terapia indicada)-, sino también el régimen alimentario y otras prácticas recomendadas en el estilo de vida”.

El estudio, realizado entre más de 1.000 personas con Esclerosis Múltiple, responde a la necesidad de averiguar en mayor medida cuáles son las variables más significativas vinculadas a la adherencia terapéutica y asistencial en la atención integral sociosanitaria de la EM y las buenas prácticas que pueden facilitar su mejora.

Algunos datos destacables de este estudio son:

- ADHERENCIA AL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

Nueve de cada diez participantes siguen un tratamiento farmacológico. De las personas que siguen tratamiento farmacológico de la EM, el 46,5% se lo administra por vía oral y el 53,5% inyectado (26,3% vía intravenosa, 22,7% vía subcutánea y 5,4% vía intramuscular).

La adherencia de las personas con EM a los tratamientos farmacológicos es buena, aunque llevan asociada cierta insatisfacción en la vida diaria, especialmente cuando son inyectables (especialmente por vía subcutánea e intramuscular). Además del hecho de que una de cada cinco ha olvidado alguna vez tomar o administrarse la medicación para esta enfermedad, destacan las razones del olvido o disminución del tratamiento farmacológico en determinados momentos.

Encabezan el ranking de razones: “problemas de memoria” (55,4%), “estaba demasiado ocupado/a” (27,4%), “por los efectos secundarios” (14,2%), “no lo quise tomar para que no interfiriera en mis actividades o responsabilidades” (10,2%) y “estoy cansado/a o no tenía ganas de tomar/administrarme el tratamiento” (10,2%).

Otra cifra llamativa es la que indica que el 46,5% alguna vez ha sentido que estar bajo tratamiento es un inconveniente.

El tratamiento mejor valorado es el tratamiento oral, seguido del intravenoso. Otra información importante a partir de la investigación gira en torno a la necesidad de apoyo por parte de terceras personas para administrar los tratamientos inyectables. El 45,7% de las personas que se administran tratamientos inyectables indica que necesita este apoyo; de ellos, el 84,2% se administran en el hospital y solo en el 0,8% de los casos la administración es domiciliaria.

- EXISTE UNA RELACIÓN ENTRE ADHERENCIA E IMPACTO EMOCIONAL Y HÁBITOS DE VIDA SALUDABLES, RESPECTIVAMENTE

Este estudio confirma que en la vida de las personas con Esclerosis Múltiple transcurren dos años desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico. El impacto emocional que el diagnóstico de la EM tiene en la persona es un factor que condiciona la adherencia, siendo ésta peor en aquellas personas diagnosticadas de EM en sus formas progresivas.

Por otro lado, existe una tendencia que relaciona tener unos hábitos de vida saludables con una mejor adherencia al tratamiento rehabilitador. La mayor proporción de personas que realiza tratamiento rehabilitador son personas que llevan una dieta equilibrada, realizan actividad física, así como ejercicios de relajación, y no son fumadoras. Llevar y mantener un estilo de vida saludable debe considerarse una herramienta potencial en la adherencia del tratamiento rehabilitador.

- EL TRATAMIENTO REHABILITADOR SE VALORA MUY POSITIVAMENTE PERO EXISTE FALTA DE INFORMACIÓN POR PARTE DE LOS ESPECIALISTAS

El informe revela que el tratamiento rehabilitador se valora muy positivamente pero existe una falta de información importante sobre ella por parte de los especialistas en neurología y suele iniciarse cuando ya existe pérdida de funcionalidad.

Un 86,8% de los participantes que realizan rehabilitación afirma que los tratamientos rehabilitadores les están ayudando a evitar que la Esclerosis Múltiple empeore o a que mejore la sintomatología asociada, con un 48,4% y un 38,4%, respectivamente.

Los problemas de adherencia a los tratamientos rehabilitadores se deben a:

• Falta de información en torno a los tratamientos rehabilitadores. El especialista en neurología no informa sobre ello al paciente (36,3%).
• Desconocimiento sobre tratamientos rehabilitadores. La persona con Esclerosis Múltiple desconoce que este tipo de tratamiento esté indicado para la EM (17,6%).
• Cuestiones económicas. Un 14,1% no realiza rehabilitación por cuestiones económicas y una de cada cuatro personas con EM que realiza tratamiento rehabilitador ha tenido que abandonar alguna vez el tratamiento por no poder hacer frente al gasto (24,7%). La adherencia al tratamiento rehabilitador puede verse condicionada por factores económicos.
• Distancia al centro de rehabilitación. Impedimento para acceder a los centros de rehabilitación cuando se encuentran a una larga distancia de la vivienda de la persona usuaria (7,2%).

Rehabilitación en Asociaciones y Fundaciones de Esclerosis Múltiple:

El 43,1% de las personas encuestadas participa en una Asociación de personas con EM como socio o usuario.
Una de cada tres personas con EM (33,8%) inició el tratamiento rehabilitador en una organización de pacientes en menos de seis meses después del diagnóstico. Generalmente el tratamiento rehabilitador se inició cuando ya existe una pérdida de funcionalidad y/o las personas necesitaron ayuda para la realización de las actividades básicas de la vida diaria por parte de un familiar o cuidador.

-MUY POCAS PERSONAS CON EM RECIBEN AYUDAS O PRESTACIONES SOCIALES/ECONÓMICAS RELACIONADAS CON SU EM

Más de 3 de cada 4 personas (el 77,2%) no reciben ningún tipo de ayuda económica de la Seguridad Social por la EM. Solo el 10,2% de los participantes recibe una prestación por incapacidad permanente absoluta y el 5,55 otra por incapacidad permanente total.

Sólo el 7,7% de la muestra dispone de ayudas/prestaciones sociales, correspondiendo el mayor porcentaje al servicio de teleasistencia (2,3%), prestación al cuidador no profesional (2,0%) y ayuda a domicilio (1,8%). El 92,3% señala que no tiene “ninguna ayuda/prestación social”.